Mijn ervaring met autisme reizen met het openbaar vervoer.

  • 3 februari 2019
  • 17 reacties
  • 1049 Bekeken

Reputatie 3
Ik wil graag het volgende met jullie delen:
Met autisme reizen met het openbaar vervoer

November 2017 is er bij mij op 43 jarige leeftijd autisme geconstateerd, ik begrijp hierdoor waarom reizen met het openbaar vervoer voor mij vaak een stress volle situatie is. Door mijn autisme komen prikkels bij mij veel harder binnen dan bij andere mensen.
Bij verstoringen wordt ik gespannen, nerveus, en vaak boos. Haal ik mijn aansluiting nog wel? Anders moet ik weer een half uur wachten. Ook heb ik erg veel last van teveel prikkels als het druk is.

Ik kan zelfstandig reizen, de reis vooraf plannen, indien nodig zorgen voor voldoende saldo op mijn chipkaart (ik heb weekend vrij abonnement) en dat ik in en uit moet checken levert voor mij geen problemen op. En alles gaat goed zolang alles volgens plan rijd en met name de treinen niet te kort zijn.
Maar helaas is mijn ervaring heel vaak wel anders, door verstoring raken mijn reisplannen helemaal in de war, aansluiting missen, extra wachten, soms omreizen. Improviseren is vaak moeilijk omdat ik helemaal overstuur raak en omdat er geen ander vervoer is. Ik woon in het zuiden van het land en hier zijn er veel minder tot geen alternatieven als er een openbaar vervoer verstoring is. Ik heb in een dergelijke situatie wel eens om informatie gevraagd en wat de beste reis optie is, maar de medewerkers wisten ook niets meer dan dat ik kan zien in de reis app. Dus daar had ik ook niks aan en moest ik het maar zelf uitzoeken. Daarbij komt ook nog eens dat ik heel vaak last heb van verschillende soorten verstoringen. Ik reis op verschillende trajecten en dit komt overal voor.

Door mijn autisme heb ik ook heel veel moeite met drukte in het algemeen dus ook in het openbaar vervoer. Ik krijg dan teveel prikkels binnen, ik wordt nerveus als iemand mij of als ik iemand de hele rit moet aankijken. Ik weet ook niet wat dan wel of niet gepast is. Ik heb nu het weekend vrij 1e klas abonnement, maar als ik in het weekend 1e klas reis dan is het vaak druk in de 1e klas en ook in de stilte coupe. Dit komt door de grote hoeveelheid aanbiedingen. Ik zit graag waar zo min mogelijk mensen zitten, smorgens via den Bosch naar Amsterdam valt het nog wel mee, want reis op zaterdag heel vroeg. Maar eind van de middag begin van de avond zitten de intercitys van Amsterdam naar den Bosch voor mij te vol, zelfs 1e klasse. Want de meeste mensen die 1e klasse met de trein reizen waar ik in zit komen bij mij zitten. Hierdoor reis ik vanaf Amsterdam centraal liever niet via Utrecht en den Bosch naar huis. Omdat deze intercitys vol zitten in het weekend.

Bij werkzaamheden worden er door NS snelbussen ingezet, maar ook hiervan wordt ik heel erg gespannen en erg nerveus van. Want die bussen rijden meestal niet volgens plan.
Maar wel met veel vertraging en als ik al mee ga zitten ze vol en krijg ik nog meer prikkels.
En ik wordt ook nerveus of ik mijn aansluiting wel of niet haal. Ook is mijn indruk dat die chauffeurs maar gewoon doen waar ze zin in hebben. De verkeersregelaars weten vaak ook niks.
In dit soort situaties wordt ik nerveus, gespannen, en wordt ik boos. Zeker bij een combinatie van verstoring en (extra) drukte. Ik wordt ook nerveus of ik wel of niet kan zitten, want ik kan niet te lang staan dit is vooral als ik door de week met de trein 2e klasse moet reizen. Ik ben afhankelijk van het openbaar vervoer, ik kan ook om medische redenen geen auto rijden. En ik heb niemand die mij even met de auto kan komen ophalen of wegbrengen. Nu denken jullie misschien “Ga dan niet met de trein, blijf dan thuis”. Dit is ook geen optie want dan zit ik in een nog groter isolement want veel sociale contacten heb ik niet. Maar soms blijf ik wel thuis omdat er teveel werkzaamheden zijn op het spoor. Of ik blijf thuis omdat het slecht weer is en het niet verstandig is om te gaan reizen.

Mensen met autisme kunnen vreemd reageren op een bepaalde situatie, of kunnen overstuur raken, in paniek raken of zelfs boos worden. Ze kunnen er niks aan doen maar het gebeurd toch omdat ze autisme hebben. Dan wordt er vaak gedacht en soms ook gezegd door andere mensen doe effe normaal, zo erg is die vertraging toch niet? Voor veel mensen is het ook niet zo erg om ergens wat later aan te komen maar voor mensen met autisme is dat heel erg.

Ik vraag niet om voorzieningen, wel om begrip van mede reizigers en NS personeel.
Graag hoor van andere reizigers met autisme en NS medewerkers hoe jullie dit ervaren en hoe jullie hiermee omgaan.

17 reacties

Reputatie 7
Badge +2
Dankjewel voor jouw verhaal. Wat moedig dat je dit durft te delen. En moedig dat je ondanks alles nog met het OV durft te gaan.

Wat de drukte in het weekend in de 1e klas betreft: vraag eens als je de conducteur ziet of hij een controle-ronde door de 1e klas wil maken.
Er zijn wel regelmatig acties om goedkoper te reizen in de 1e klas en denk dat er ook door Flex meer mensen een 1e klas weekend hebben genomen, maar dat kan niet verklaren waarom de 1e klas elk weekend vol zit. Wel weet ik dat er regelmatig mensen met 2e klas vervoersbewijs in de 1e klas gaan zitten, zeker bij drukte (dat mag dan alleen als de conducteur toestemming heeft gegeven) en dat op bepaalde trajecten zoals tussen Eindhoven en Utrecht vrijwel niet gecontroleerd wordt.

Heb je al gekeken of je in aanmerking kunt komen voor WMO-vervoer waaronder Regiotaxi en Valys? Dat levert misschien minder prikkels op en met Valys kun je wanneer je het kan/wil toch ook nog met de trein reizen. https://www.valys.nl/
Hallo Pieter-jan1974,

Ontzettend bedankt voor het delen van jouw verhaal. Zoals MoDe ook aangeeft vind ik ook dit erg moedig van je. Ik begrijp dat het reizen met het openbaar vervoer niet altijd makkelijk voor je is en daarom is het extra knap dat je dit wel blijft doen.
Reputatie 3
Ik vraag wel eens aan de conducteur of hij/zij een controle kan doen in de eerste klas, omdat ik redelijk vermoeden heb dat er daar dan mensen zitten met een tweede klas kaartje. Maar als ik dat doe, dan ben ik al uitgestapt omdat ik mijn bestemming bereikt heb of omdat ik moet overstappen.
Valys kan ik niet krijgen, ik heb geen recht op wmo vervoer. In en om Tilburg ga ik zoveel mogelijk op de elektrische fiets, maar verder weg moet met het openbaar vervoer. Ik vermijd zoveel mogelijk op zaterdag middag en avond de intercity's van Amsterdam via Utrecht en den Bosch naar Eindhoven en verder. Omdat deze vaak erg vol zitten. Dan reis ik zoveel mogelijk met de intercity direct omdat deze kleine eerste klas stilte cabines hebben waar ik meestal de gehele reis in die trein alleen kan zitten. Maar soms is dat niet mogelijk, ligt er aan waar ik naar toe geweest ben of er zijn op de HSL verstoring of werkzaamheden.
Dan moet ik wel via Utrecht en den Bosch naar station Tilburg Universiteit.
Reputatie 3
Omdat ik autisme heb, en het in de trein in de tweede klas steeds drukker werd was ik toen overgestapt naar eerste klas omdat het daar toen rustiger en niet zo druk was. Maar nu word de eerste klas drukker en drukker. Paar weken geleden wilde ik met de trein van den Bosch naar Maastricht, die was zo druk tweede en eerste klas dan ik niet kon zitten. Lang staan kan ik niet, dus ik heb de trein naar Sittard genomen en daar over gestapt op de stoptrein. En zaterdag 1 juni was de sprinter van Breda naar Tilburg Universiteit in de eerste klas zo vol dat er nog meer plek was in de tweede klas. Als ik al door de week een keer met de trein tweede klas reis zit ik in de drukte, en dan zit er bijna niemand in de eerste klas. En als ik in het weekend eerste klas reis zitten er heel veel mensen in de eerste klas. En de laatste tijd is dit echt teveel aan het worden dankzij de gratis upgrade kaartjes en dan lijkt de eerste klas op de tweede klas. Hierdoor kan ik wel eens boos reageren, dat is natuurlijk niet goed maar ik kan er niks aan doen. Want ik zit dan weer in de drukte om me heen en ik heb dan dus weer teveel prikkels. Dus ik ben weer terug bij af, en ik ben erg teleur gesteld.
Reputatie 6
Gelukkig is de enorme bulk aan upgrade kaartjes welke een maand geleden bijna huis aan huis verzonden zijn per 2 juni 2019 verlopen, dus dat zult u qua drukte in de 1ste klas zeker merken.
Reputatie 7
Badge +2
Gelukkig is de enorme bulk aan upgrade kaartjes welke een maand geleden bijna huis aan huis verzonden zijn per 2 juni 2019 verlopen, dus dat zult u qua drukte in de 1ste klas zeker merken.

Was het maar zo dat de treinpakkers overal bezorgd worden Delen van het land hebben niets gekregen.

De 1e klas wordt in het weekend steeds voller door de relatief goedkope weekendvrij abonnementen. Het zal nu je met Flex er een voor een maand kunt afsluiten in de zomer nog drukker kunnen worden. De zomervakantie Flex weekendvrij voor de ouders en kidsvrij voor de kinderen. Gezellig met het hele gezin in de 1e klas naar strand, pretpark en dierentuin. 😉
Reputatie 3
Zal ik dan maar mijn weekend vrij abonnement 1e dan maar weer omzetten naar 2e klas? Dan kan ik beter thuis blijven in een nog groter isolement. Of moet ik maar weer met 40% korting gaan reizen wat ook vel te duur is. Of met actie kaartjes? Het viel mij op dat die volle 1e klas precies was toen de upgrades uitgedeeld waren. 2e klas is ook vaak overvol omdat de treinen te kort zijn.
Als NS de treinen voldoende verlengd met 2 of 3 treindelen zou ik weer terug kunnen naar de 2e klas. Maar dat doen ze niet dus ik moet wel 1e klas reizen of anders in een isolement thuis zitten.
Ik heb jaren lang een voordeel uren kaart gehad, en toen was de trein nog veel te duur. Ik snap niet waarom sommige reizigers opkomen voor NS. Jullie zitten toch ook opgepropt in de volle treinen 2e klas? Of hebben jullie altijd geluk dat je altijd een rustige trein hebt? Probeer je eens voor te stellen hoe dat is als je autistisch bent, teveel prikkels binnen krijgt en niet te lang kan staan. En auto rijden is geen optie. Ik ben al zover dat ik zoveel mogelijk niet via Utrecht reis om zoveel mogelijk uit de drukte te blijven. Maar ik ben nog steeds afhankelijk van veel te korte sprinters om op Tilburg Universiteit te komen.
Reputatie 7
Badge +2
@Pieter-jan1974 ik weet dat leven met autisme niet makkelijk is. Maar om daarom mensen een gratis upgrade te misgunnen?

Na een aantal slechte ervaringen in de 1e klas met groepen zwartreizigers zal ik niet zo snel een 1e klasabonnement of een betaalde upgrade nemen.
De gratis upgrades geven mij de kans om te ontdekken of het reizen in de 1e klas verbeterd is. En ja, er zijn medereizigers die met hun upgrade de rust in de 1e klas stiltecoupe niet respecteren. En ja, op zondagavond is de 1e klas met upgrade een stuk drukker door studenten met SRP.
Omdat onder studenten met SRP een relatief grote groep gebruik maakt van gratis upgrade en deze groep veelal op zondagavond reist, waardoor de 1e klas overvol raakt, zou NS er voor kunnen kiezen om de gratis upgrade niet meer geldig te laten zijn icm SRP.

Overigens waren er in de maand mei verspreid over een de hele maand scholen vrij, wat extra drukte veroorzaakt kan hebben. NS heeft nogal eens de gewoonte om kortere treinen te laten rijden in verplichte schoolvakantieperioden.
Een ding snap ik niet helemaal; je kunt niet tegen prikkels en gaat in je vrije tijd het halve land door met de trein? Zorg dan tenminste voor je eigen prikkelarme omgeving d.m.v. een boek/video en koptelefoon (al dan niet met actieve ruisonderdrukking).

Natuurlijk gun ik iedereen een rustige treinreis, maar in ons drukbevolkte landje is dat meestal een utopie en kun je niet verwachten dat iedereen zich aanpast aan een enkeling. Neem alleen al de vele werkzaamheden en omleidingen in het weekend; dat is met goed fatsoen niet beter te regelen.
Reputatie 7
Badge +2
Zelf reis ik doordeweeks in de spits en zie voornamelijk half lege 1e klas coupes, soms zitten er nog geen handjevol reizigers per coupe. Ik kan dus wel begrijpen dat NS tijdens zo’n aktie 1e klas upgrades gratis weggeeft om zo hopelijk toch weer enkele reizigers te prikkelen anders ook 1e klas te reizen. Het is natuurlijk heel fijn voor reizigers met een 1 klas abonnement in een half lege coupe te zitten en zo van de rust te genieten, maar het is voor de NS begrijpelijk beter dat ze meer mensen weten te interesseren in de 1e klas. Lege stoelen leveren niets op.
Reputatie 6
Ik zag laatst toen ik voor treinkaartjes in het Verenigd Koninkrijk aan het kijken was, dat er een initiatief is van een groene zonnebloemketting, zodat personeel en andere mensen kunnen herkennen of iemand een onzichtbare beperking heeft en eventueel k unnen assisteren. Zou zoiets ook handig zijn in Nederland? https://www.lner.co.uk/news/sunflower-lanyards/
Reputatie 3
Ik vindt dat een goed idee, maar alleen als iemand dit ook echt zichtbaar wil hebben. Persoonlijk zou ik dat wel willen.
Reputatie 6
Kan een van de moderatoren dit de organisatie inschieten?
Dat is een mooi concept inderdaad! Ik zal het kenbaar maken bij ons 🙂.

Misschien zou je het ook met Rover kunnen delen zodat zij ervoor kunnen lobbyen bij de verschillende vervoerders.

Toevallig sprak ik gisteren een moeder met een zoon van 10 die autisme heeft. Ze had een spannende avond omdat hij voor het eerst "de hoek om mocht" met buiten spelen (i.p.v. alleen voor op straat in het zicht). Ze vertelde me dat ze dat erg lastig vond omdat ze hem dan niet meteen kan begeleiden in een situatie, wanneer een ander zijn manier van reageren niet begrijpt of er mee om kan gaan (of hij met de ander). Ze vertelde inderdaad ook dat ze het moeilijk vindt omdat je aan hem niet kan zien dat zijn hersenen op een andere manier functioneren dan bij de meeste mensen. Zo'n ketting of iets anders zou dan inderdaad een uitkomst zijn!
Reactie aan Iris NS: de Autipas kan mogelijk ook al voor een deel deze functie vervullen. Mensen die een autisme-spectrum-stoornis (ASS) hebben kunnen deze aanvragen via de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme). Ik heb de NVA zelf al benaderd om het bestaan van de Autipas (beter) onder de aandacht te brengen van NS. Het is een pasje ter grootte van een creditcard, dus niet direct zichtbaar, maar kan wel getoond worden door de persoon in kwestie in geval van behoefte aan hulp/assistentie of vastlopen van communicatie met NS-personeel tijdens een treinreis. Meer begrip voor minder (direct) zichtbare handicaps zoals ASS is altijd fijn.
Dat is fijn inderdaad. Bedankt voor de informatie/tip, Heremietkreeft!
Reputatie 1
ASS is niet per sé een stoornis, meer een niet in evenwicht verkerend 'pakket' aan vaardigheden.

Ik heb zelf ook ASS, reizen met de trein kan is beter dan vrijwel iedereen van mijn leeftijd (12)
Maar ik heb minder sociale vaardigheden.
Pieter jan, waarschijnlijk heb jij/u minder gekregen van reizen met OV.

Reageer